/ Фото: Александр Яремчук
Jostiband Orchestra (Йостибенд Оркестр) – уникальный в мире музыкальный коллектив из Нидерландов, участниками которого вот уже более 40 лет являются люди особыми потребностями, многие из которых люди с синдромом Дауна. Этот крупнейший в мире оркестр 29 января в Международном центре культуры и искусств (Октябрьский дворец) даст благотворительный концерт в Украине, собранные средства от которого пойдут на нужды украинских детей с синдромом Дауна (см. информацию о концертетут).
По словам участников мероприятия, целью проведения концерта является привлечения внимание к проблеме внедрения в общество детей с синдромом Дауна, формирование терпимости и толерантности в обществе к таким людям и их потребностям, вселение веры в своих особенных детей в сердца украинских мам и пап. "В первую очередь, этот концерт мы организовываем именно для деток с синдромом Дауна и их семей. На сегодняшний день, это будет самое большое собрание семей, которые воспитывают таких деток" – говорит Сергей Курьянов, президент родительской ВБО "Даун Cиндром", папа ребенка с синдромом Дауна.
Фрагмент выступления Jostiband Orchestra
Во время конференции мы говорили также и о ситуации с развитием и образованием детей с синдромом Дауна в Украине и зарубежом; о том, каких успехов могут достичь люди с генетической аномалией (Даун Синдром) в области интеграции в общество, а также с какими трудностями ежедневно сталкиваются родители и дети в Украине. Очень часто такие люди после смерти родителей остаются один на один со своей проблемой. "До 18 лет детки с синдромом – это дети-инвалиды. После 18 лет – согласно действующему законодательству – это психические больные. Поэтому нет ничего удивительно, что такие дети кончают жизнь после смерти родителей в интернатах для психических больных. Понимая такую "перспективу", мы основали проект "Перспектива 21/3", который нацелен на создания необходимой специальной среды для детей (в будущем — взрослых) с особыми потребностями, чтобы научить детей с синдромом Дауна самостоятельной жизни" – рассказала Аренда Василенко, менеджер проекта Перспектива 21/3, член ВБО "Даун Синдром", мама ребенка с синдромом Дауна.
Ей вторит Андрей Василенко, член правления проекта Перспектива 21/3, член ВБО "Даун Синдром", отец ребенка с синдромом Дауна: "Большой плюс особенных детей состоит в том, что их действительно можно научить. Если ребенку показать, как делать что-то, то он запомнит это на всю жизнь и будет исполнять как запрограммированный. Поэтому их не нужно вырывать с общества. А просто уделить чуть-чуть больше внимания, научить жить самостоятельно, дать возможность работать. Это впоследствии сэкономит средства государства на их содержания в специализированных интернатах. И не нужно будет беспокоиться о том, что с ними станет после смерти родителей".
Фото и видео материалы онлайн-конференции смотрите тут.
Всеукраинская благотворительная организация "Даун Синдром"(www.downsyndrome.org.ua) основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна. Миссия организации – оказание помощи людям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями, а также их семьям (в сфере медицины, образования), их социальная адаптация и реализация права на полноценную жизнь. В настоящее время ВБО "Даун Синдром" объединяет более 520 семей из всех уголков Украины.
2 сентября 2010 открыт Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна, возможностями которого уже пользуются более 460-ти семей из всех уголков Украины. Программы Центра для семей бесплатные.
По официальной статистике в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна. Вероятность рождения такого ребенка не зависит от здоровья или образа жизни его родителей. Все малыши могут стать полноценными членами общества при наличии необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. В мире уже давно существует хорошо разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине пока отсутствует любая системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с синдромом Дауна и их семьям. Такое положение вещей приводит к отказам от детей в родильных домах (в 2008 году в домах ребенка зарегистрировано 263, а в 2009 году 253 ребенка с синдромом Дауна). Медики и педагоги зачастую руководствуются устаревшими и поверхностными сведениями.