"У нас четверта стадія і ми хапаємося за будь-яку можливість": в Україні щорічно знаходять рак у 1500 дітей

У п'ятирічного Дениса місяць тому виявили пухлину. В Україні щорічно діагностують рак у 1500 дітей. Більшості можна допомогти в Україні, проте в разі Дениса лікарі відмовляються проводити операцію. Але хлопчикові готові допомогти в Туреччині.

У мого сина рак

Оксана йде до палати і через кілька хвилин виходить з сином. На початку жовтня лікарі сказали, що у Дениса рак четвертої стадії. Хлопчик сідає на дивані в коридорі відділення і зосереджується на планшеті. Він відволікся тільки один раз, коли його мама заплакала.

"Він постійно хоче додому – у нього там кіт. В день, коли ми дізналися, що у Дениса рак, чоловік пішов і купив кота. Тепер дуже просить його привезти до лікарні або щоб його відвезли додому.

Він постійно хоче додому – у нього там кіт. У день, коли ми дізналися, що у Дениса рак, чоловік пішов і купив кота. Тепер дуже просить його привезти до лікарні або щоб його відвезли додому.

Сам він не розуміє, що з ним. Але знає, що потрібно лікуватися. Я намагалася пояснити йому дитячою мовою, що це такий жучок – його потрібно вилікувати. Йому дуже набридли лікарні. Взагалі він дуже спокійний, а тут буває зривається і лається, так його все дістало.

Все почалося восени. У вересні Денис пішов до дитячого садка і почав скаржитися на головний біль, на те, що болять руки, ніжки. Я спочатку подумала, що це через адаптацію. Потім у нього почала підніматися температура. Лікар порадив попити противірусних – температура спала, стало легше.

Денис Манчул в Національному інституті раку проходить лікування вже місяць. Фото: Д. Павлов

Через п'ять днів температура була 37,8. Ми здали аналіз крові – дуже впав гемоглобін і піднялися ШОЕ. Нас направили до Сумської обласної лікарні. На УЗД виявили пухлину 10×7. Комп'ютерна томографія грудної клітини показала вогнища – вже було зрозуміло, що щось не так. Пішло накопичення метастазів.

"Це був шок, – губи Оксани тремтять. – Я не могла в це повірити. Для уточнення діагнозу зробили біопсію спинного мозку. Чоловік поїхав в п'ятницю до Києва, в Інституті раку вже в обід підтвердили, що це дійсно нейробластома, – Оксана плаче, але ледве розбірливо продовжує. – Кожен раз, як розповідаю не можу стримати сліз" (в цей момент Денис несхвально хмурить брови і кидає в сторону планшет).

"Він став дуже нервовим, він може бути спокійним, а через дві хвилини поводитися так, – пояснює жінка. – Десятого жовтня нас поклали до дитячого онковідділення. Наступного дня почався перший блок хіміотерапії. Зараз я бачу зміни: спочатку він був дуже млявий, у нього постійно були якісь болі. Зараз він може сам ходити. У нас вже почало випадати волосся – хімія теж дає своє. Всього призначили вісім блоків лікування. Кожен блок триває десять днів. День-два капають, потім днів шість-сім перерва, і на одинадцятий день знову починається блок хіміі. Але тут лікарі дають тільки 10-15% на поправку і відмовляються оперувати таку велику пухлину. Тому ми збираємо гроші на операцію в Туреччині – там дають 50-60% шансів.

Розумієте, у нас четверта стадія і ми хапаємося за будь-яку можливість. Якщо нам дають більше гарантій, то ми хочемо, щоб у нас вони були.

Розумієте, у нас четверта стадія і ми хапаємося за будь-яку можливість. Якщо нам дають більше гарантій, то ми хочемо, щоб у нас вони були.

Що потрібно знати батькам про рак

Рання діагностика важка з кількох причин, каже лікар-хірург вищої категорії, онколог клініки Into-Sana Олександр Медведєв. По-перше, дитина не може сформулювати свої скарги. По-друге, немає ранніх класичних ознак раку. Але у батьків і педіатра завжди повинна бути онконастороженість.

Пухлини у дітей, зазвичай, генетично обумовлені, тому звертають увагу на родинну схильність, тобто наявність у найближчих родичів ретинобластом, поліпозу кишечника, хонроматоза, ракових захворювань.

Фото: А. Бойка

Повинно насторожувати невмотивоване підвищення температури тіла, анемія, блідість шкірних покривів. Поява ущільнень, припухлостей на тілі, гематом без видимої причини.

Дитина стає млявою, апатичною, приймає вимушене (щадне) положення, потіє, погано їсть.

"При цих ознаках потрібно негайно звернутися до педіатра, оскільки він займається виявленням пухлин, а онкологи вже лікують. 100% лікування гарантовано в першій-другій стадіях захворювання. Потім лікування тривале, важке, з невідомим прогнозом", – говорить Олександр Медведєв.

1500 онкохворих дітей щорічно

ЕЩорічно в Україні діагностують 1000-1500 нових онкохворих дітей, каже співзасновник благодійного фонду "Пігулки" Ірина Литовченко. При цьому 65% дітей з лейкозами повністю виліковуються. За іншими видами онкології – менший показник, і залежить від того, наскільки вчасно виявили хворобу. З них більшості можна допомогти в Україні. Частині потрібна допомога за кордоном – це пов'язано з тим, що в країні не можна зробити пересадку кісткового мозку від донора не родича. До того ж в лікарнях не вистачає сучасного обладнання і фахівців, які могли б провести трансплантацію. Решту операцій можуть проводити в Україні.

З держбюджету на лікування онкохворих дітей виділяються чималі гроші. Цього року бюджет на медикаменти порівняно з 2016-м збільшився в півтора рази, до 558 млн. гривень.

Фото: Д. Павлов

"За місяць на лікування дитини йде приблизно від 20 до 50 тисяч гривень. Це не враховує фінансування держави – це те, що доводиться збирати батькам і волонтерам. Повний курс лікування може коштувати 300-500 тисяч гривень", – зазначає Ірина Литовченко.

Державних грошей вистачає приблизно на 80% потреби в ліках, додає вона. Це пов'язано з тим, що обласна лікарня сама вирішує, які ліки закуповуватиме. МОЗ дає гроші, а медзаклад вирішує, які ліки купити. На цьому етапі іноді купуються не ті препарати, які потрібні, а які пролобіювали фармкомпанії. Наприклад, онкохворим дітям прописують багато протигрибкових препаратів, тому що в процесі лікування діти не захищені від грибка, інфекцій та інших ускладнень. Ці протигрибкові препарати можуть коштувати 4000 грн, а є за 30 тис. грн. Якщо лікарня витрачає гроші на дорожчі ліки і купує їх більше потрібного, на інші медикаменти грошей не вистачає.

Ще одна проблема – в Україні не розвинена паліативна медицина – допомогу невиліковно хворим дітям, які перебувають на термінальній стадії хвороби. На цьому етапі дитини просто виписують з лікарні. На всю Україну всього один дитячий хоспіс в Івано-Франківській області, тому родини залишаються один на один з хворою дитиною на руках, без адекватного знеболення або психологічної підтримки.

Раніше сайт "Сегодня" підготував репортаж про те, як працює паліативна допомога в Україні.

Зазначимо, влітку в Києві з'явилася бригада паліативної допомоги для дітей.